Vieillissement des personnes handicapées : la branche face à cet enjeu


"Les personnes handicapées vivent aujourd’hui plus longtemps. Dans les années 1950, la médecine enseignait, par exemple, qu’on pouvait tout au plus espérer qu’une personne touchée par une trisomie 21 atteigne une vingtaine d’années. 70% des personnes touchées par cette maladie vivront aujourd’hui au-delà de 50 ans et parmi elles, les sexagénaires sont d’ores et déjà nombreux… Les témoignages des familles et des professionnels qui vivent aux côtés des personnes handicapées concordent avec ce constat."*

Le thème du vieillissement des personnes handicapées est une question de société qui préoccupe de plus en plus les pouvoirs publics. Pourtant, les problématiques liées au vieillissement des personnes handicapées ont été soulevées de façon récurrente depuis une vingtaine d’années par les professionnels du secteur et par les familles. En effet, la population vieillit et les personnes handicapées n’échappent pas à cette évolution. Bénéficiant des progrès médicaux mais aussi des différentes formes d’accompagnement spécialisé et de prévention au sein des associations, leur espérance de vie s’est nettement accrue. Cette longévité grandissante engendre néanmoins de nombreuses difficultés comme l’accroissement de la fatigabilité ou le cumul des pathologies, qui se traduit par une élévation de la consommation médicale ainsi que par un besoin plus important de soins paramédicaux et d’aide à la vie quotidienne. Face à ces constats, quels projets de vie la société propose-t-elle aux personnes handicapées ? Comment leur assurer le meilleur accompagnement lorsque les services s’engorgent et que les accompagnements proposés ne sont plus adaptés ?

Partant de ces constats, cette étude vise à analyser quels sont les divers modes d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, et dans le contexte actuel marqué par les restrictions budgétaires et les efforts continus de rationalisation des modes de gestion, comment est ce que les directeurs d’établissement arrivent à inventer les modalités nouvelles d’accompagnement qu’appelle le vieillissement des personnes handicapées ? Par ailleurs, de quelle manière ce vieillissement et les projets d’établissement qui en découlent impactent les besoins en emploi et en compétences dans la Branche ?

Tout d’abord, il paraît nécessaire d’adapter les structures d’hébergement et de travail protégé pour adultes handicapés aux problématiques liées au vieillissement, en terme de moyens matériels (nombre de places, locaux et matériel adaptés). Après avoir décrit les caractéristiques des quelques 6000 établissements pour adultes handicapés, nous verrons que le projet d’établissement est au coeur des réponses apportées, même si ces réponses sont fonction des contraintes de l’environnement, notamment des limites imposées par les agréments. Elles consistent en un renforcement de la dimension soignante et prennent de plus en plus la forme d’unités spécifiques pour personnes handicapées vieillissantes au sein d’établissements.

Un tel accompagnement suppose cependant un soutien constant des équipes. Et l’adaptation des moyens humains est nécessaire tant au niveau des compétences que des effectifs en place au sein des établissements. En effet, le vieillissement des personnes handicapées a une incidence sur les situations de travail des professionnels des établissements notamment ceux exerçant dans le domaine du soin ou de l’éducatif. Ainsi, de la lourdeur apparaît, des contraintes nouvelles croissent et certains accompagnements deviennent inadéquats, et conduisent inévitablement à des échecs s’ils ne sont pas adaptés. Les professionnels sont alors soumis à des difficultés pour trouver les bons rythmes de vie, de travail, et les équipes éducatives, qui sont généralement formées à trouver le sens de leur travail dans la dynamique de la progression, de l’autonomisation et de l’acquisition, peuvent se démobiliser.

L’adaptation des professionnels à ces situations nouvelles est indispensable, et nécessite de réinterroger les identités professionnelles et les pratiques. Passer d’un projet de vie centré sur le maintien des acquis à un projet de vie centré sur l’accompagnement du déclin de la vie interpelle le sens de la mission. En effet, les activités éducatives deviennent réduites, voire impossibles dès lors que la personne handicapée vieillissante est accaparée par les soins. Une usure professionnelle peut apparaître, ainsi que des "glissements de tâches" (plus de manutention, de nursing…). L’étude donne ainsi à voir l’émergence de nouveaux besoins de compétences en terme de pratiques d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes et les différentes méthodes d’acquisition mises en place au sein des structures. Nous verrons également que dans un contexte de difficultés de recrutement, des besoins supplémentaires en effectifs salariés se font sentir, notamment du côté des emplois paramédicaux. La place grandissante de ce profil au sein d’un secteur dominé par les emplois éducatifs pose la question du travail en équipe pluridisciplinaire et plus largement de l’intégration de cette culture du sanitaire au secteur.

Ainsi, le vieillissement de la personne handicapée amène à penser les modalités d’une fin de vie de qualité. Ce processus engage des interdépendances multiples. Il faut songer aux conditions sociales d’existence, mais aussi à la qualité des projets et des moyens qui y sont afférents, à savoir les structures, leur projet, les ressources humaines et le type d’organisation du travail.

* "Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge", rapport du sénateur Paul Blanc, remis à Philippe Bas, Ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, juillet 2006

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Article mis en ligne le 31 août 2012 par Laurent



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